Marcher pour les LAMAs, 1 an après, un beau succès !

Des ateliers pour mieux connaître les problématiques liées aux maladies génétiques rares

Le projet s’est déroulé en 3 étapes. En premier lieu, des parcours « petits chercheurs européens » ont été conçus pour plus de 600 élèves et collégiens de Fuveau (13) impliquant quelques 70 chercheurs, enseignants-chercheurs, étudiants, personnels de l'université pendant 4 jours. Des parcours qui ont permis de connaître les problématiques liées aux maladies génétiques rares (et notamment aux DMC LAMA2), liées au muscle et au mouvement, au sport adapté et à l'inclusion (les contenus sont disponibles et réutilisables pour d’autres écoles !). Puis une marche solidaire « le Marchaton » a permis de récolter plus de 15 000€. Enfin, une conférence grand public s’est tenue sur les avancées de la recherche dans cette maladie rare, l’opportunité de sensibiliser des élèves et des familles sur le métier de chercheur.

Deux projets pour faire avancer la recherche

Grâce aux fonds récoltés, ce sont maintenant 2 projets qui peuvent être co-financés :

• Un projet porté par Leslie Caron à Marseille Medicals Genetics qui travaille à la création des cellules souches pluripotentes afin de disposer de modèles mimant les mutations entraînées par la maladie et ainsi mieux comprendre ses conséquences et possiblement tester des molécules médicaments. Ce projet – cofinancé aussi par l’Institut MarMara sur son appel ouvert avec les Associations de patients – permettra de travailler à partir de cellules de 6 patients pour accélérer cette recherche.
• L’achat d’un microscope pour le laboratoire de Valérie Allamand à l’Institut de Myologie à Paris, facilitant l’exploration des cellules en culture (produites par exemple par Leslie Caron).

Ces deux projets vont aussi contribuer à renforcer les collaborations entre ces deux équipes et initier l’émergence en France de recherche dans cette maladie neuromusculaire orpheline et rare.

Sans la participation et l’enthousiasme de tous les acteurs de ce projet OpenLab, ces projets n’auraient pas pu être réalisés. Sans compter l’importance en termes de sensibilisation, d’échanges et d’impact que ces actions ont pu avoir sur les élèves, les écoles, et les familles. Un très grand merci à eux, et une belle image de solidarité de toute la communauté d’Aix-Marseille !

Pour en savoir plus sur les différents projets menés par l’association LAMA 2 France.