Accompagner les mourants : parler de la fin de vie

Pourquoi vous êtes-vous intéressée à la question de la fin de vie et des problématiques communicationnelles onco-palliatives ? Et quelles sont-elles ?

J’ai rencontré mon « objet de recherche », la fin de vie des patients atteints de cancer, à l’occasion de mon mémoire de Master 2 à l’École de Journalisme et de Communication d’Aix-Marseille Université. Ce mémoire se concentrait essentiellement sur la communication interactionnelle à l’intérieur d’un service de soins palliatifs (entre soignants, entre soignants/patients). Cependant, lors de ces observations, j’ai identifié une problématique communicationnelle qui se situe à l’interface entre l’oncologie et la médecine palliative, et qui impacte fortement la trajectoire de soins des patients cancéreux. Pour le dire très schématiquement, lorsqu’un patient devient incurable, l’oncologue a du mal à lui annoncer. Il poursuit activement les traitements, et tente de conserver l’espoir de son patient par un discours rassurant. Cependant, un jour ou l’autre, l’évolution des symptômes de la phase terminale nécessite une prise en charge palliative. Les soignants palliatifs se voient alors chargés de faire comprendre au malade que la phase terminale a démarré, et qu’il va mourir. Cette différence d’approche thérapeutique de la fin de vie génère des difficultés dans l’articulation professionnelle onco-palliative nécessaire à l’accompagnement des patients incurables. Forte de cette problématique de recherche, j’ai donc poursuivi en thèse sous la direction de Brigitte Juanals, entre 2017 et 2021 au Centre Norbert Elias (EHESS/CNRS/Université d'Avignon/amU). 

Pouvez-vous nous expliquer l'asymétrie qui existe entre l'oncologie (traitement qu'on espère curatif) et les soins palliatifs (soins qui ne visent qu'au confort du malade, souvent en phase de fin de vie) ? Et les répercussions que cela peut entrainer au niveau communicationnel ?    

L’annonce d’un cancer relie instantanément le patient à la notion de mort. Cette association « cancer / mort » place l’oncologue, annonceur de la pathologie, comme seul détenteur de la solution thérapeutique de survie. Cette solution thérapeutique est basée sur des traitements actifs issus d’une extraordinaire avancée scientifique depuis la seconde moitié du XX^ème siècle. Ces découvertes scientifiques s’inscrivent elles-mêmes au sein d’une évolution sociétale plus large : la santé est aujourd’hui une valeur suprême à laquelle chacun aspire. En ce sens, la médecine oncologique s’inscrit donc parfaitement dans les normes sociétales contemporaines. 

La médecine palliative, quant à elle, porte des valeurs ancrées dans la culture chrétienne. Cela implique un positionnement idéologique fort : refus de tout acte médical pouvant accélérer la mort, refus de l’obstination déraisonnable (donc arrêt de certaines chimiothérapies jugées trop agressives au regard des bénéfices inexistants), et conception essentialiste de la fin de vie. Cela veut dire que la phase terminale est considérée comme un temps précieux, pendant lequel le patient, aidé par l’équipe palliative, règle certaines affaires avant de mourir (affectives, financières, spirituelles, etc…). Cette approche compassionnelle de la fin de vie s’inscrit donc en contre-normes des systèmes contemporains. Dans un service de soins palliatifs, la mort n’est pas un tabou, elle se prépare pour que les conditions soient les plus apaisées possible.

La différence de ces deux approches de la fin de vie crée des « conflits de valeurs » entre oncologues et médecins de soins palliatifs. Ces conflits impactent la prise en charge du patient, dans la mesure où l’accompagnement palliatif n’est pas, ou peu, sollicité par l’oncologue, qui évite ainsi la remise en cause de sa propre prise en charge.

Comment étudie-t-on ces approches communicationnelles au sein de l'hôpital ?

Mon approche ethnographique des problématiques communicationnelles induit naturellement une certaine méthodologie de recherche : je mène des observations multisituées au sein de terrains hospitaliers (réunions de concertation pluridisciplinaire en oncologie, réunions d’équipe palliative, rendez-vous patient/médecin, suivi du travail journalier dans différents services…), ainsi que des entretiens avec les acteurs de ce terrain (médecins, patients, personnels administratifs). À partir de l’identification de la problématique communicationnelle, le cheminement itératif de ma recherche affine la compréhension des phénomènes observés. Je m’intéresse aux discours et aux pratiques soignantes, ainsi qu’aux différents contextes dans lesquels ces discours et ces pratiques évoluent (méso, macro), car les interactions au sein d’un hôpital s’inscrivent toujours à l’intérieur d’un cadre social plus large. Analyser et prendre en compte cette complexité permet ensuite d’envisager des dispositifs info-communicationnels adaptés aux problématiques identifiées, afin de tenter de les résoudre. 

Quels impacts souhaiteriez-vous qu'aient vos recherches dans le contexte actuel de réflexion autour de la fin de vie ?

Les débats politiques, médiatiques, publics, portent depuis des années essentiellement sur l’ouverture d’un droit à l’aide active à mourir. Certes, cette question est importante pour certains malades en situation de fin de vie particulièrement douloureuse. Cependant, les problématiques en lien avec la fin de vie ne se résument pas à cette seule question euthanasique. En France, près de 160 000 personnes meurent chaque année d’un cancer. Ces malades, pour une immense majorité d’entre eux, ne sont pas concernés par une demande d’aide à mourir. En revanche, ils peuvent être directement – et fortement - impactés par des problèmes d’articulation professionnelle entre différentes spécialités médicales dans la trajectoire de soins de leur maladie. Ces prises en charge « défaillantes » (au regard de certains besoins du malade) touchent non seulement le mourant dans les derniers moments de sa vie, mais aussi ses proches, qui eux, vont rester de longues années avec les souvenirs d’une fin de vie chaotique. Pour répondre à votre question, je dirais donc que je souhaite que mes recherches participent à l’amélioration des processus onco-palliatifs de prise en charge des patients incurables.